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Invisibles et multiples, les virus vont de non-dangereux à mortels. Diagnostiquer une maladie virale peut être difficile. Le Prof Dr. méd. Huldrych Günthard, médecin-chef à la clinique des maladies infectieuses et d’hygiène hospitalière à l’HUZ, nous en dit plus.

Alors même que la recherche sur le VIH a fait d’énormes progrès et introduit de nouveaux types de médicaments, qui ont rendu une vie avec le VIH tout à fait possible, craintes et préjugés subsistent au sein de la société vis-à-vis des personnes séropositives. Le projet de sensibilisation HIV50plus reprend le thème de la situation spéciales des personnes séropositives âgées.

Certaines personnes ayant vécu les années 80 ont l’impression, avec l’actuelle crise de coronavirus, de revivre les débuts de l’épidémie du sida. Mais peut-on comparer SARS-CoV-2 et VIH et que signifie la pandémie actuelle pour les personnes vivant avec le VIH? Une récente étude* permet de mieux comprendre les nouveaux aspects d’un défi qui alourdit les impacts de la maladie.

Vivre avec le VIH est particulièrement dur pour les jeunes. L’association «Swiss Youth + Group» accompagne, dès 12 ans, les jeunes sur leur propre chemin de vie avec le VIH. Ce groupe est devenu pour nombre d’entre eux une «seconde famille».

Les Suissesses et les Suisses ont toujours à ce jour une connaissance bien trop limitée du VIH. Cela doit changer.

Peu après son 11e anniversaire, Judith apprenait son diagnostic VIH. A treize ans, elle décide d’en parler à l’école. A 28 ans, elle est aujourd’hui maman d’un petit garçon séronégatif, en excellente santé. Elle et son compagnon, Sven, séronégatif lui aussi, luttent ensemble contre la stigmatisation.

Pour l’année 2018, l’ONU espérait que le nombre des nouveaux diagnostics de VIH chez l’enfant ne dépasserait pas les 40 000 enfants à travers le monde. L’objectif n’a malheureusement pas été atteint, avec 160 000 nouvelles infections enregistrées chez les enfants de 0 à 14 ans. Une grande partie de ces infections a été transmise durant la grossesse ou l’allaitement.

«Je ne parle de ma séropositivité qu’à des personnes en qui j’ai confiance. Les expériences négatives dues au manque de connaissance des gens m’ont rendue prudente.» Katy K.* a été infectée par le VIH à travers sa mère. Cette jeune fille de 19 ans estime que les cours d’éducation sexuelle donnés à l’école devraient traiter plus largement de la question du VIH.

Pourquoi les femmes séropositives ont-elles besoin d’un groupe d’entre-aide tel que «Positive Frauen Schweiz»? Malgré un traitement anti-VIH aujourd’hui nettement simplifié, nombre de patientes souffrent encore et toujours de préjugés. Dans la population globale, et dans la population masculine hétérosexuelle notamment, le niveau de connaissance du VIH et de la quasi inexistence de risque de transmission du virus en cas de traitement efficace (cf. lien U=U ici) reste désespérément bas. «Les femmes séropositives n’ont pas de lobby comme en dispose la population homosexuelle concernée, et cela doit changer», explique la Dr méd. Barbara Bertisch, Présidente de «Positive Frauen Schweiz».

Dès qu’on parle de VIH dans nos cultures occidentales, on fait immédiatement le lien avec des hommes adultes et généralement homosexuels. La réalité est qu’à travers le monde, 17,8 millions de femmes vivent avec le VIH (2016). Au total, il y a donc plus de femmes adultes (52%) que d’hommes touchés par le VIH. Dans les pays les plus défavorisés où le VIH sévit encore largement, un groupe est notamment plus touché par l’infection: les jeunes femmes.

«Je fais toujours très attention quand je parle de mon infection au VIH. La plupart se disent immédiatement que je suis malade, contagieuse et que je vais mourir jeune – on s’aperçoit qu’en fait, presque personne n’a une réelle connaissance du VIH.» Mia*, 32 ans, apprend en décembre 2015 qu’elle est séropositive. Incapable de gérer la situation, son partenaire la quitte peu après.

«Les personnes séropositives de ma génération arrivent à l’âge de la retraite. Je trouve très inquiétant de voir qu’il subsiste autant de préjugés et de craintes liées aux séropositifs dans le domaine des soins aux personnes âgées.» Le diagnostic de VIH de Claudia Z.* remonte aux années 80. En dépit de tous les progrès médicaux et du travail d’information effectué, les discriminations persistent, comme en témoigne son expérience.

Le nombre d’infections au VIH a diminué en Suisse avec les années. Contrairement au nombre de déclarations de cas de discrimination: le nombre de cas déclarés en 2018 est le plus important depuis le début de leur enregistrement par l’Aide Suisse contre le Sida. Les incidents se sont principalement produits dans les domaines de la protection des données, les assurances sociales et privées ainsi que le domaine de la santé.

Connaître son statut VIH et balayer les préjugés: des dépistages du VIH et des conseils seront de nouveau offerts gratuitement lors de cette «Zurich Pride» des 14 et 15 juin 2019. Une équipe de médecins sera disponible pendant toute la durée de la «Zurich Pride», non à l’écart, mais de manière bien visible sur le Sechseläutenplatz devant l’opéra de Zurich.

Le mouvement LGBTIQ a parcouru un long chemin: il y a 50 ans, les premiers groupes d’homosexuels et transgenre se sont révoltés haut et fort contre leur répression.

Le ruban rouge, appelé «The Awareness Ribbon», est un symbole international de la solidarité vis-à-vis des victimes du VIH ou du sida. Il a été créé en 1991 à New York pour afficher la fraternité avec les patients infectés par le VIH et les personnes qui les soignent. Le ruban rouge s’inspire à l’origine du ruban jaune créé pour honorer les soldats de la guerre du Golfe. L’objectif de la Journée mondiale de lutte contre le sida (le 1er décembre) est d’attirer l’attention sur l’importance de rapports humains sans préjugés et sans discrimination.